La gobernanza de datos implica, principalmente, el conjunto de principios, políticas y prácticas que buscan garantizar la gestión eficiente de los datos para tomar decisiones sobre éstos a lo largo de su ciclo de vida con el fin de optimizar la capacidad de un individuo, organización o gobierno para la gestión política, estratégica y operativa. Específicamente en salud, refiere al proceso de gestión y toma de decisiones para guiar la generación, recopilación, almacenamiento y gestión de los datos de salud a través de políticas, prácticas, normas, puntos de referencia y reglamentos normativos, procesables y transversales

- Sesgos en recopilación de datos: por ejemplo, si un sistema sólo recopila datos de hospitales ubicados en zonas urbanas, pero no incluye datos de comunidades rurales se crea un sesgo geográfico en los datos, ya que las condiciones de salud y los patrones de enfermedades pueden diferir entre ambas áreas.
- Sesgos en algoritmos y modelos predictivos: por ejemplo, si se entrena un algoritmo para predecir el riesgo de enfermedades cardíacas utilizando datos históricos sesgados hacia la población blanca, el modelo puede no ser preciso para predecir el riesgo en poblaciones de minorías étnicas, ya que no ha aprendido adecuadamente de su diversidad.
- Falta de transparencia y rendición de cuentas: por ejemplo, si una organización utiliza un algoritmo para asignar recursos médicos, pero no divulga cómo se toman esas decisiones ni proporciona un mecanismo claro para que los pacientes impugnen las decisiones, esto puede ocultar sesgos y dificultar la identificación y corrección de problemas.
- Falta de representación en la toma de decisiones: por ejemplo, si un comité de gobernanza de datos está compuesto principalmente por profesionales de la salud de una sola especialidad y no incluye representación de comunidades minoritarias, esto puede llevar a decisiones que no consideran completamente las necesidades y perspectivas de grupos diversos.
- Desigualdades en el acceso y uso de la tecnología: por ejemplo, si una aplicación de monitoreo de la salud se basa en dispositivos móviles, pero aquellos que no tienen acceso a smartphones o una conexión a Internet robusta no pueden utilizarla.

Esto crea un sesgo en los datos recopilados, ya que excluye a aquellos que podrían enfrentar desigualdades en el acceso a la tecnología. Estas particularidades ilustran la complejidad y la importancia de que el uso de los datos en salud se encuentre enmarcado dentro de parámetros de gobernanza que garanticen la seguridad de las personas y sus datos, promuevan el acceso equitativo a la salud y valores éticos y protejan los derechos humanos, en el contexto de una mayor aplicación de la inteligencia artificial en la salud a nivel mundial. En ALC, además, las disparidades dentro de los países en el acceso a la salud , a Internet y al desarrollo tecnológico suman complejidad al escenario.

Fuente: https://transformhealthcoalition.org/